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Familia

La vida en familia es compleja. A todos nos gustaría tener una familia feliz y sana, trabajar de 9 a 18 con buenos sueldos que nos permitan compartir más tiempo con ellos. Sin embargo, la realidad no siempre es perfecta. Si tenés un hijo que padece una enfermedad autoinflamatoria seguro sabés que te enfrentás a más presiones que otras familias. En ésta sección vas a encontrar diversos artículos sobre la vida en familia con un niño con una enfermedad autoinflamatoria. Estos artículos pueden ayudarte a entender que no estás solo y que muchas familias pasan por situaciones similares.

Equilibrar el amor y el cuidado de los hermanos

El cuidado de un niño enfermo crónico afecta a toda la familia y puede crear desafíos para los hermanos sanos. Las rutinas familiares pueden cambiar, la vida ‘normal’ de la familia puede verse alterada, lo que puede crear sentimientos de incertidumbre o confusión. Los padres quizás deban dar más tiempo y atención a su niño enfermo que a sus niños sanos. Los hermanos deberán ser conscientes de las necesidades de su hermano o hermana y, a veces, poner sus propios deseos e intereses en segundo plano. Estas cosas pueden ocasionar sentimientos de frustración y resentimiento hacia el niño que padece la enfermedad crónica. Vos amás a tus hijos por igual. Lo sabés y tus hijos en el fondo también lo saben, pero a veces los hermanos de un niño que tiene una enfermedad autoinflamatoria pueden no sentirlo de esta manera.

Se pueden establecer bases importantes para hacer frente a este desafío, comenzando por hablar abiertamente con tus hijos sobre cómo se sienten para que expresen lo bueno, lo malo y lo feo. Una vez compartido, el sentimiento o el problema puede ser abordado y, con suerte, superado. Otros enfoques para considerar son:

  • Explicar la enfermedad de tu hijo a los hermanos y el motivo por el cual tu hijo enfermo necesita atención y cuidados especiales
  • Separá tiempo de calidad y diversión individual con tus hijos sanos para asegurarse de que se sientan especiales y amados
  • Establecé 'noches de familia' en el diario de actividades donde todos puedan hacer algo como una familia, aunque simplemente sea ver una película juntos en el sofá
  • Abrazá a todos tus hijos con frecuencia y deciles lo mucho que los amás
  • Mantené un diario de actividades detallado donde anotar con facilidad las citas y los compromisos de todos tus hijos de una manera tan justa como sea posible
  • Establecé un lema de familia alrededor del concepto de "mantener las líneas de comunicación abiertas"; siempre se franco con los demás y comentales tus preocupaciones
  • Incluí a los hermanos en el tratamiento y el cuidado del hermano o hermana que tiene una enfermedad autoinflamatoria para que comiencen a entender cada vez más sobre la afección

También es posible que consideres hablar con otros padres de niños afectados con una enfermedad crónica similar para tener una perspectiva más clara de parte de personas con ideas afines en relación a algunos de los desafíos prácticos, o incluso psicológicos, a los que se enfrenta en la crianza de sus hijos cuando se tiene un hijo con una enfermedad autoinflamatoria.

Amarte y cuidarte: mantener viva la chispa de la relación

Mantener la llama de la pasión viva no es tarea fácil para muchas parejas. Y si hay hijos, más aún, vas a terminar preguntándote: ¿alguna vez vas a tener tiempo para vos mismo? La situación se hace aún más difícil cuando hay en la familia un niño enfermo. Pero ser padre de un niño enfermo no tiene que significar el fin del romance. De apagar la tecnología a encender el contacto físico, descubrí cinco consejos para tener en cuenta si estás tratando de mantener tu relación en el camino correcto.

1. Comunicate o llamá al menos una vez durante el día

Estar en contacto una o dos veces durante el día mantendrá las líneas de comunicación abiertas, lo cual es un consejo importante para un matrimonio o una relación feliz, no importa cuán larga sea su trayectoria. Enviá un mensaje de texto o chateá durante un descanso o incluso escribí un correo electrónico si el tiempo es limitado. O dejale una nota en el maletín o cartera de tu pareja para que la encuentre cuando menos se lo espera. Y no todo debe ser únicamente sobre los niños o las actividades del hogar.

2. Asegurate de aumentar el contacto físico y el tiempo para pasar juntos

Aumentar la intimidad con su pareja es tan fácil como aumentar el contacto físico. Cada vez que puedas, robale un beso o un abrazo, o simplemente dense la mano al caminar. El tiempo dedicado a solas, lejos de las exigencias de la vida, es también esencial para la salud de una relación. Considerá la posibilidad de planificar una salida o cita vespertina mensual. Pueden ir a su restaurante favorito o visitar el lugar donde se conocieron. No solo tendrán el día para sí solos, sino que también tendrán la expectativa del tiempo a solas. Es importante tener algo de qué sentirse ansioso y expectante para poder mantener viva esa chispa.

3. Apagá la tecnología

El tiempo a solas es bastante difícil de encontrar con las obligaciones de un hogar y la familia. Estimulá el romance: apagá la tecnología (como los teléfonos móviles, la televisión y el correo electrónico) cada vez que estén tratando de pasar tiempo a solas. Bueno, esto no siempre será posible cuando se está fuera de la casa, pero cuando está en la casa y tu(s) hijo(s) duerme(n), apagá por lo menos tu teléfono o configuralo para que vibre en caso que entre alguna llamada de emergencia. ¡El correo electrónico estará aún en la bandeja de entrada más tarde!

4. Acostá a los niños temprano

Incluso si es solo una vez por semana, ¡15 minutos más de tiempo a solas puede ser como una bendición! Todo tiempo extra en pareja los hará mejores padres al final, así que no se sientan culpables por mandar a los niños a la cama un poco más temprano de vez en cuando. ¡Dormir más es bueno para ellos!

5. Presentá un frente unido como padres

En lugar de pelear y discutir entre sí, sentirse que ambos están del mismo lado tornará a su pareja aún más atractiva para vos. Así que cuando se trate de la crianza de los hijos, apoyá a tu pareja, incluso si no estás totalmente de acuerdo.

Más información sobre HIDS (hiperinmunoglobulinemia D con síndrome de fiebre periódica)

HIDS es una enfermedad autoinflamatoria rara y uno de los síndromes relacionados con fiebre periódica que se presenta en la primera infancia.

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Enero 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044