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La vida

La vida tiene momentos buenos y malos, puede estar llena de diversión o, en ocasiones, puede ser simplemente ordinaria. Esto es verdad no importa a lo que te enfrentes. Pero si vos o tu hijo padecen de una enfermedad rara, como una enfermedad autoinflamatoria, tu vida puede parecer un poco diferente a la de otras personas, y podés estar enfrentándote a desafíos o preocupaciones adicionales. En esta sección vas encontrar artículos que te pueden ayudar con algunas incertidumbres o situaciones a las que te enfrentás en tu vida diaria.

¿Cambiará la vida?

Las enfermedades que se producen en la infancia y la adolescencia impactarán la vida de diferentes maneras, dependiendo de cuán grave sea la enfermedad del niño. Las rutinas diarias pueden cambiar, las necesidades nutricionales pueden alterarse, los niveles de energía pueden fluctuar y es posible que ciertos planes de tratamiento se deban tomar en consideración y gestionarse con cuidado.

Los niños con una enfermedad autoinflamatoria pueden darse cuenta de que no son capaces de hacer las cosas que solían hacer antes de que fueran diagnosticados, y/o que no pueden hacer todo lo que sus amigos hacen. También pueden tener que soportar dolores, asistir a sesiones de terapia, múltiples turnos con médicos, o incluso pasar períodos prolongados en el hospital. Esto puede ser molesto, inquietante y frustrante y dar lugar a sentimientos de ser "diferente" o de destacarse de los demás. Estos sentimientos no siempre son fáciles de tratar. La manera en que el niño maneja estos sentimientos depende a menudo de la edad o de su nivel de madurez, y al fin y al cabo, mucho depende de su personalidad.

Además de notar cambios en lo que se puede o no se puede hacer, también es posible que cambie su capacidad de hacer planes para el futuro. A menudo es difícil planificar el futuro porque no se puede predecir la severidad de los síntomas al día siguiente, pasado mañana, la próxima semana o incluso el próximo año. Los planes de vacaciones, o simplemente los planes para salir a cenar, pueden tener que ser dejados de lado o decidirse a último momento. Tiene que aprender a vivir el momento y aprovechar al máximo cada día a la vez.

El mejor enfoque para hacer frente al cambio es fomentar un ambiente abierto y de cuidado y tratar de encontrar apoyo para tu hijo y vos mismo, es decir, relacionarte con personas que están pasando por algo similar con las que puedas hablar y pasar el tiempo. O asegurate de estar rodeado de gente que entiende tu situación, incluso si no están viviendo algo similar. También es importante tratar de hacer que cada día parezca lo más normal posible para tu hijo: permitile ver a sus amigos, que salga a caminar, que lea, que vea la televisión o lo que lo haga feliz.

Dónde buscar apoyo adicional

Si un miembro de tu familia tiene una condición autoinflamatoria, es posible que necesite apoyo. No te preocupes. Es normal. Puede haber momentos en que los aspectos prácticos de la vida cotidiana, tales como los problemas financieros y las estrategias de tratamiento, parecen ser demasiado difíciles de soportar, o vos podría estar buscando apoyo para las necesidades emocionales de tu hijo o de vos mismo. Hay ayuda disponible para todas las clases de desafíos a los que te podés estar enfrentando o que podrías enfrentar en el futuro. Solo tenés que buscar ayuda, ya sea en apoyo con el tratamiento, ayuda con los síntomas, opciones de apoyo para los niños, pero en el lugar correcto. Los buenos lugares para empezar comienzan con tu médico o el médico de tu hijo, el departamento del hospital que vos visita, los servicios sociales y los proveedores de seguros de salud. También podés buscar la ayuda de las autoridades de protección infantil. Amigos y familiares que lo conocen bien y que saben cuáles son sus necesidades –a veces mejor que vos mismo– y que pueden ser una valiosa fuente de apoyo. Y por último, pero no menos importante, podés acudir a los grupos de ayuda para personas con enfermedades raras que entienden lo que estás pasando. En la sección "links y descargas" vas a encontrar más información sobre grupos de ayuda para personas con enfermedades poco frecuentes de varios países del mundo.

Contarle a otros tu experiencia de vivir con la enfermedad autoinflamatoria

Si tu hijo padece una enfermedad autoinflamatoria, es probable que te estés preguntando cómo explicar a sus amigos, familiares, maestros de la guardería o profesores de la escuela y compañeros de clase de hijo lo que realmente está sucediendo –por qué tu hijo está cansado, cabizbajo, incapaz de participar en actividades habituales o ausente en los encuentros escolares y familiares.

Las personas involucradas en la vida de tu hijo tendrán, le guste o no, un impacto en tu hijo y moldearán la percepción que tu hijo tiene de sí mismo y del mundo que lo rodea. No querés que den cosas por sentado o que traten con dureza a tu hijo por no hacer determinadas cosas o por no participar en actividades que no puede realizar aunque no sea su culpa, y al hacerlo hagan daño a la autoestima de tu hijo. Cuanto más informadas estén las personas, menos probable será que traten a tu hijo de manera inadecuada, y más fácil será continuar las rutinas cotidianas y garantizar que tu hijo se sienta relajado y con confianza. Entonces, ¿por dónde empezar? ¿Cómo podés comenzar a explicar? Aquí mencionamos algunas recomendaciones útiles:

  • Sé abierto y franco
  • Comenzá por el principio: explicá cuándo y cómo se diagnosticó a tu hijo con una enfermedad autoinflamatoria, cuáles son los síntomas y de qué manera afectan a tu hijo
  • Explicá que la enfermedad de tu hijo cambia día a día. Algunas veces está bien y otras no: ser considerado y flexible es esencial.
  • Subrayá que aunque tu hijo con frecuencia se vea sano, esto no significa que siempre se sienta bien: es una buena idea preguntarle cómo se siente (en voz baja para no llamar la atención ni hacerlo sentir diferente)
  • Enfatizá que tu hijo aún es un niño y necesita que se lo trate de manera similar a cualquier otro niño para ayudarlo a mantener la autoestima.
    • La diferencia es que, en ocasiones, tal vez no puedan hacer todo lo que hacen los demás niños (da ejemplos) y es probable que se enferme con más frecuencia que los otros niños y necesite reposo o tratamiento médico.
  • Pedí a las personas comprensión sin juzgarlo.

Y tampoco subestimes la manera en que reacciona frente a quienes lo rodean. Si sus amigos, familiares o colegas no saben o no entienden por lo que está pasando, tal vez se estén preguntando por qué se ha retraído, o por qué no está tan disponible como lo estaba en el pasado para actividades sociales e incluso para trabajar. La manera en que reaccionan sus amigos y colegas también puede influir en su bienestar personal. En la sección VOS vas a encontrar artículos y consejos sobre cómo manejar tus propias relaciones “Vos”.

El rincón de los niños

¿Querés ayudar a tu hijo a entender su enfermedad? Visitá El Rincón de los Niños con tu hijo para leer la explicación de Paula y Tomás sobre las enfermedades autoinflamatorias y sus experiencias dentro y fuera de la escuela.

MÁS INFORMACIÓN
El rincón de los niños

Enero 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044