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Si tu hijo tiene una afección autoinflamatoria, probablemente vos solés poner las necesidades de tu hijo en primer lugar y las tuyas en segundo, o tercero o cuarto, después de la familia y el trabajo. Aun cuando te sientas tironeado en un millón de direcciones diferentes, es importante hacerte tiempo para vos mismo y pensar qué podrías necesitar en términos de apoyo. Aquí podrás leer artículos que se centran en ayudarte a superar desafíos que tal vez enfrentes.

El equilibrio entre el trabajo y la familia

Hacer malabarismos con las exigencias de la vida laboral y la familia es difícil, pero cuando se trata de un niño con una enfermedad autoinflamatoria, puede resultar aún más desafiante. ¿Cómo hacer frente a las presiones laborales y familiares y encontrar el equilibrio justo?

Oíste hablar de “la teoría de los roles”? Es una teoría, que también funciona muy bien en la práctica, para desarrollar mecanismos equilibrados de respuesta a las necesidades a través de la negociación de roles. Se basa en la idea de asociarse con otras personas para entender y manejar las exigencias múltiples relacionadas con trabajar y cuidar de un niño con una enfermedad crónica. Con frecuencia, los educadores de salud usan la herramienta para ayudar a los padres a entender las necesidades de la enfermedad de sus hijos, pero no hay motivo para que no pueda poner en práctica la teoría para manejar su propia vida. En última instancia, brinda un marco para ayudarlo a crear estrategias sensatas para:

  1. Satisfacer las necesidades médicas y emocionales de tu hijo
  2. Mantener tu propia salud física y mental
  3. Cumplir con las exigencias de otros roles, como por ejemplo tu rol en el trabajo

¿Y qué es este marco, debés estar pensando? Es un proceso de seis pasos relativamente simple que podés poner en práctica para lograr un equilibrio entre los diversos roles que tal vez debas cumplir en la vida.

1. Identificar las exigencias del rol de cuidador
  • Identificar la seriedad, la previsibilidad y la capacidad de comunicación de la enfermedad de tu hijo y qué cuidados son necesarios tanto ahora como en el futuro
2. Definir el conjunto de roles
  • Identificar a todos los cuidadores potenciales (miembros de la familia, amigos, niñeras, docentes, etc.) y hablá con tu hijo sobre las cosas que él/ella puede hacer solo.
3. Reconocer las barreras y los recursos que brindan los roles existentes
  • Identificar fuentes de apoyo “decisivo” que pueden facilitar su vida cotidiana, como por ejemplo:
    • La familia y los amigos o cuidadores profesionales, que pueden resultar decisivos a la hora de brindar apoyo.
    • Flexibilidad en tu trabajo para poder llegar un poco más tarde, trabajar desde tu casa, o tener tiempo disponible para asistir a turnos médicos, hacer trámites, etc.
    • Posibilidad en tu trabajo de tomar licencias para cuidar a tu hijo, y acceso a una cobertura de salud adecuada
  • Identificar fuentes de apoyo “social”, como por ejemplo:
    • Profesionales de la salud, consejeros, grupos de apoyo, padres de otros niños que estén enfermos, amigos y familiares que pueden brindar apoyo emocional y compasión.
4. Negociar roles funcionales
  • Charlá con tu empleador sobre flexibilidad en tu trabajo, si la necesitás
  • Pensá y acordá quién puede tomar tu rol cuando estás ausente:
    • Sé claro en los roles, para evitar confusiones
    • Tratá de no darle a alguien demasiado trabajo o de ponerlo en un rol para el que no está preparado
5. Trabajar para lograr la integración de los roles
  • Organizá quién ocupará el lugar de quién si alguien no puede hacer lo que acordó en un momento determinado porque surgió alguna otra cosa y de qué manera funcionará el plan de respaldo
  • Alentá a todos los involucrados a ayudarse unos a otros de manera espontánea
6. Renegociar los roles según sea necesario
  • Reformulá tu plan sobre la marcha, con los cambios de la vida. Por ejemplo, un ascenso en tu trabajo que podría traerte más responsabilidades, el estado de salud de tu hijo se altera, tu hijo llega a la adolescencia y sus necesidades cambian, etc

Este marco puede parecer simple, pero cuando tenés una tonelada de cosas que hacer, es más fácil seguir lidiando sin pensar que tomarse un minuto para organizar una manera eficaz de ocuparse de todo lo que tiene que hacer. Tomarte el tiempo para seguir este proceso de seis pasos para identificar las exigencias sobre tu tiempo y las maneras en que podés negociar roles, ya sea tu propio rol laboral o el rol de un amigo o cuidador que lo ayuda, puede garantizar que encuentres maneras de mantener un equilibrio realista entre el trabajo y la vida.

Fuente:

http://her.oxfordjournals.org

  

El juego de las culpas

Cuando a un niño le diagnostican una enfermedad rara, una de las primeras cosas que los padres se preguntan es: ¿Yo lo causé? ¿De alguna manera soy culpable?

Los padres de niños a quienes les han diagnosticado enfermedades raras pueden sentirse culpables por muchas razones diferentes. Si la enfermedad autoinflamatoria es genética, pueden sentirse culpables por “la transmisión de genes defectuosos” a tu hijo. O tal vez culpen a su pareja.

Cuando se trata de cosas perjudiciales que podés hacer para destruir tus relaciones, culpar al otro por algo, justificado (en su mente) o no, encabeza la lista, o está entre las primeras de la lista. Aquí hay cuatro cosas a tener en cuenta si descubris que estás jugando al juego de las culpas:

  • Dolor
    El primer paso es simplemente darse cuenta si es un problema en tu relación. ¿Están discutiendo, enojándose uno con el otro sin motivo aparente? ¿Están escondiendo un motivo más importante por el que se están culpando mutuamente?
  • Capacitación para la toma de conciencia
    Tomá total conciencia de los momentos en que estás culpando o encontrando defectos o acusando, aunque solo lo hagas en tu cabeza. Y por qué. Cuanto antes te dés cuenta, podés olvidarlo y evitar una pelea.
  • Asumir la responsabilidad
    Esta es la parte más difícil, porque es más fácil encontrar errores en los demás que aceptar los propios. Queremos tener razón. Así que, simplemente hacé un experimento y fijate si podés asumir la responsabilidad completa de tu vida, incluida tu relación. Mirá lo que sucede. Acordate, este consejo se aplica a cualquiera que tenga una relación sana. Esto no significa que debes asumir la responsabilidad de que tu hijo esté enfermo, significa que debes asumir la responsabilidad de cómo lo estás manejando.
  • Comunicarse
    Contale a tu pareja lo que ha estado ocurriendo, cómo te sentís al respecto y el esfuerzo que harás. (Y si hay algo que realmente te molesta, expresá tus sentimientos sin echar culpas.)También considerá la posibilidad de hablar con un terapeuta junto con tu pareja. Hablar con un tercero puede ayudar a consolidar la relación y hacer que funcionen como un equipo. Una vez que los dos estén haciendo un esfuerzo, estarán bien encaminados.
La historia de Tomás

Una historia sobre un niño con una enfermedad autoinflamatoria

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