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Historias de vida real

Vivir con fiebres periódicas puede ser diferente para cada persona. Por eso, invitamos a algunos pacientes y sus familias a compartir sus experiencias de vivir con fiebres periódicas. Mirá los videos para conocer más sobre ellos.

 

Vivir con Muckle-Wells

“El día que recibí el díagnóstico fue primero el más terrorífico, después fue aliviador”, mirá el video de Luciana sobre el día en que le diagnosticaron Síndrome de Muckle-Wells, y como su diagnóstico la ayudó a vivir hoy una vida saludable.

 

 

La historia de Teresa, la mamá de una paciente con CINCA

“Cada 15, 20 días recibíamos un diagnóstico distinto.” Mirá el video de Teresa y su familia, que nos comparten cómo fue el camino hacia el diagnóstico, desde un presente con más sonrisas en su casa en Batán, Argentina.

Un cambio diminuto en el ADN puede tener gran impacto

Aquí te  presentamos conocimientos científicos actuales de los cambios diminutos en el ADN que conducen a las fiebres periódicas raras.

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¿Qué Son?

Enero 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044